Nathalaligne, Rédaction & Interview

Ouverte en octobre 2019, La Maison des Sages de Buc, dans les Yvelines, est une colocation de huit personnes, atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée et ne pouvant plus rester chez elle. Alain Smagghe en est à l’origine. Médecin interniste et gériatre à la retraite, baby boomer attaché aux valeurs communautaires, il s’implique beaucoup pour promouvoir cette forme de petit habitat solidaire au sein duquel il est bon de mener le plus longtemps possible, et si possible « jusqu’au bout » une vie sociale et familiale normale, avec l’implication d’aidants bienveillants : familles, auxiliaires de vie, bénévoles…

Chaque colocataire et leurs proches acceptent l’idée que les auxiliaires de vie sont co-employées par tous, indépendamment du niveau de leur perte d’autonomie. C’est donc dans un esprit de mise en commun des moyens que cela fonctionne. C’est clair que les personnes qui ont besoin de moins d’aide à un moment donné pourraient trouver à redire à ce système mais on leur a bien expliqué qu’au fur et à mesure de l’évolution de la maladie, c’est aussi leur proche qui, à un autre moment, recevra davantage d’aide, financée sur ce même système de répartition. C’est l’application du principe de solidarité…

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Olivier Frezet est directeur du dispositif DomCare Aidance, Dépendance, Autonomie. Ce service intervient au domicile pour identifier des situations d’aidance et anticiper des ruptures de parcours de vie. « Dans la majorité des interventions, l’aidant est épuisé, et il arrive que ce soit la première cause d’hospitalisation en urgence de la personne aidée. » Créées en 2014, les deux équipes légères du dispositif DomCare sont intervenues dans plus de 1100 situations au domicile sur la métropole bordelaise.

Quand on parle de l’aide aux aidants, est-ce que l’on parle d’une seule personne ou d’une dyade et de tout ce qui se joue dans la société. L’aidance se nourrit de plusieurs débats au cœur de la société actuelle, en priorité la solidarité, je dirais même la fraternité avec ses composantes, notamment l’entraide et la coopération.

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Médecin gériatre au Centre Jacques Calvé (1), chef de service de l’unité réadaptation ortho gériatrique/réautonomisation, président du comité éthique de la Fondation Hopale, Thierry Bierla reçoit les patients dans le cadre de la prise en charge du syndrome de fragilité. En tant que médecin, il observe ce qui se joue avec les proches, souvent ancré dans l’histoire familiale et met en garde contre la dérive d’assimiler le don de soi à l’amour. En tant que citoyen, il interroge une société qui a dans sa devise les mots de Liberté, Égalité, Fraternité mais qui ne se donne pas les moyens d’offrir aux plus vulnérables l’aide dont ils ont besoin sans reporter sur l’entourage des tâches et gestes de soin qui ne sont pas de leur ressort.

Je ne cesse de ressasser que, en voulant tout faire pour leur conjoint, ils confondent le rôle et la tâche. Je leur dis qu’ils n’ont pas à laver leur conjoint mais que leur rôle majeur est de veiller à ce que les professionnels du soin accomplissent correctement la tâche pour laquelle ils sont formés et rémunérés. Cette tâche ne doit pas leur retomber sur dessus, parce qu’ils sont là, au domicile. J’entends alors : « mais, vous comprenez Docteur, c’est mon mari quand même… ». Pourtant, leur rôle premier consiste à être le conjoint ou l’enfant, et non le soignant, et ils doivent être entendus dans l’expression de leur droit à n’être pas parfait, malgré l’amour dont ils sont pétris. Être aidant n’est pas une identité et il est impératif de distinguer l’aidant de l’aimant.

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Directeur Général d’Aid’Aisne, une importante structure d’aide à la personne avec plus de 200 intervenants du domicile et 800 bénéficiaires, Dominique Villa a 30 ans de métier, des convictions chevillées au corps et une vraie vision sur l’évolution nécessaire d’un secteur en mal d’image. Curieux d’expérimenter des initiatives de terrain mais attentif à la mise en œuvre d’actions pérennes, il veut sortir des cercles vicieux qui ont dévalorisé le métier et dégradé la relation aux bénéficiaires.

Nous sommes passés de l’époque des feuilles de présence, signées de manière plus ou moins régulière par le bénéficiaire, dans un rapport complètement différent à l’intervention, à la télégestion. Elle a certes amélioré la communication et la réactivité mais elle a aussi eu pour effet de dégrader la relation au bénéficiaire avec ce premier geste au domicile qui est de badger, pour être en règle, avant même de dire bonjour. Nous avons assisté, dans une volonté de transparence par rapport à ceux qui paient les prestations, principalement les départements, à une forme de taylorisation appliquée au secteur. Cela a amené à parler de tournées de travail, de relation clients plutôt que de relation aux bénéficiaires ; les responsables de secteur sont devenus des logisticiens de l’organisation…

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Psychologue et psychanalyste, Hélène Viennet intervient au domicile de patients atteints de maladies graves et de leurs proches et anime des groupes de paroles pour des soignants et des bénévoles d’associations. Dans son livre, « A l’écoute des proches aidants » elle rend compte de la complexité des situations vécues et fait entendre « ces mots, pensées et sentiments qui n’osent de dire ni se partager »…

« Pour moi, parler des proches ou des soignants, c’est ne jamais oublier le malade qui est au centre. C’est comme une valse, une valse à trois temps. Je m’intéresse à comment ça danse et si ça ne tourne pas bien, je cherche d’où vient le blocage pour redonner du mouvement. Cette valse s’interrompt souvent, il y a beaucoup d’à-coups et c’est normal. Le malade voudrait être un super malade autonome, le soignant un super soignant qui soulage douleurs et symptômes, le proche un super proche infatigable. Chacun se donne beaucoup d’impératifs : le malade voudrait ne pas déranger, le proche être toujours disponible, le soignant toujours au top mais le rythme à trois temps d’une valse fluide est impossible à tenir sur la durée… »

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Avec son expérience de l’accompagnement d’une personnes en situation de handicap, Jean Ruch, à l’origine de Familles Solidaires, a réalisé qu’il était un parmi des millions à se débattre pour trouver une solution viable et durable pour leur proche. « Il faut vivre la complexité du quotidien pour comprendre ces situations de vie et mesurer les limites, dans certains cas, de la solution du domicile. » Convaincu que « chacun peut s’investir pour l’émergence de nouvelles façons de vivre ensemble », il permet aux adhérents de Familles Solidaires d’être acteurs et de créer les conditions pour penser différemment l’habitat…

L’habitat inclusif repose sur un principe de solidarité qui va au-delà du logement partagé en mettant en commun des ressources, par exemple la mise en commun des heures de présence des auxiliaires de vie et l’articulation de l’ensemble des services nécessaires et leur coordination, particulièrement vitale pour les personnes désorientées. Cela permet de créer une solution d’habitat accompagné qui ne peut pas exister à l’échelle individuelle.

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Mélanie Canler dirige un établissement spécialisé dans l’accueil de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et pathologies apparentées. En première ligne avec son équipe pendant la période d’urgence sanitaire, elle a expérimenté d’autres conditions d’exercice du métier, au plus grand bénéfice des résidents et des personnels soignants. Elle revient sur cette période inédite et le retour à la normale, nécessaire mais, finalement, frustrant…

Sur toute la période d’urgence sanitaire, on a clairement engagé des dépenses qui permettaient d’offrir des bénéfices aux résidents pendant la fermeture de l’établissement. On a bien sûr justifié ces dépenses auprès de nos tutelles et on a obtenu des crédits non reconductibles. Grâce aux compensations de l’Agence Régionale de Santé, la crise n’a pas généré de déficit pour notre structure. Mais ce que nous avions mis en place n’est pas économiquement tenable avec les dotations que nous recevons.

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