A 21 ans, elle souhaite plus que jamais s’émanciper de la maladie, trouver un temps partiel, avoir des rêves d’avenir et s’accrocher à une espérance raisonnable de vie.
Elle, c’est Claire.
A 21 ans, elle souhaite plus que jamais s’émanciper de la maladie, trouver un temps partiel, avoir des rêves d’avenir et s’accrocher à une espérance raisonnable de vie.
Elle, c’est Claire.
C’est une famille nombreuse de six enfants, une famille joyeuse et confiante. Hélène parle de l’élan de vie qui les anime, notamment ses deux filles atteintes de mucoviscidose. Elle parle aussi de responsabilité, de partage de l’information, d’amour et de foi.
« Si je vous mets aussi simplement au courant, c’est pour que vous compreniez un peu plus ce qui se passe et que vous puissiez répondre aux questions de vos propres enfants. » C’est par cette phrase qu’Hélène a entrepris en 2013 une correspondance avec famille et amis. Depuis, d’autres « conversations en chemin » leur ont été adressées à des moments charnières… « J’ai ressenti le besoin et le devoir d’écrire à un moment où la santé de Lucie s’est considérablement fragilisée. J’ai un devoir d’information envers mes frères et sœurs sur cette maladie génétique. Eux-mêmes sont tenus d’informer leurs enfants. Je souhaitais aussi être en vérité avec nos proches. Je ne voulais pas qu’ils tombent de haut en apprenant subitement une aggravation de leur état de santé. Nous pouvons donner des nouvelles à l’occasion. C’est autre chose de mettre tout le monde dans le partage. » Il était important par exemple que les aînés, loin de la maison, et le plus jeune, si proche de ses sœurs, aient le même degré d’information.
Avez-vous déjà entendu parler de la socio esthétique ? Encore peu connue, cette spécialité est exercée par des esthéticiennes de formation qui aspirent à ajouter une autre dimension à leur métier.
Elles interviennent auprès de personnes atteintes dans leur intégrité physique et qui vont devoir apprendre à poser un regard bienveillant sur ce corps chahuté par la maladie, la vieillesse, l’addiction, la marginalisation…
Nouvelles venues dans le secteur médico social, intégrées à des équipes pluridisciplinaires, elles offrent une parenthèse dans un parcours souvent très médicalisé, une écoute globale de la personne et des moments de répit, par le massage notamment.
Je suis allée à la rencontre d’ Anne Flore Baudel, à l’Hôpital de Boulogne-sur-Mer, où elle exerce à temps plein dans dans le service d’onco hématologie.
Pour découvrir ce qu’elle dit du métier et de son lien avec les malades et leurs proches, c’est ici.
J’ai fait ta connaissance à l’aube de ton adolescence. Tout en toi était encore du côté de l’enfance : ta démarche, ta voix, tes gestes, tes grimaces, tes questions et surtout ton innocence et ta spontanéité. Je savais qu’une maladie diagnostiquée dans tes toutes premières années, puis un traitement lourd, avaient ralenti tes apprentissages, perturbé ton équilibre et infléchi ton champs des possibles. Jamais tu n’auras le maintien d’une porteuse d’eau ou la faculté de voyager en solitaire. Qu’importe ! Ta volonté est forte. Je t’ai vu tomber, renverser ou laisser échapper des choses. Mais je n’ai jamais vu la moindre étincelle de découragement dans ton regard.
« Combien de temps cela va t-il durer ? », c’est cette question, à laquelle bien sûr elles n’ont pas de réponse, que les bénévoles présentes aux côtés des personnes en fin de vie entendent le plus de la bouche des familles. La question peut à priori choquer.
Il faut avoir vécu une fin de vie pour saisir combien le malade et ses proches réagissent comme ils peuvent, dans la confusion de leurs sentiments, la peur et la vie même qui continue, sans égard pour leur période de chagrin.
Réjane, Françoise, Patricia et toutes les autres (et oui en grande majorité des femmes) donnent du temps et offrent une présence à des personnes parfois très seules. En toute humilité. Je vous invite à faire leur connaisance.
C’est ici.
Découvrez aussi le beau témoignage de Stéphane Robert sur la fin de vie de son frère, mort trop jeune, entouré des siens et, selon ses directives anticipées, à domicile et presque dans une sorte de célébration…
Par ici.
– « Tu te coupes du monde, tu vis dans une bulle ! Il est temps que tu en sortes ! Que tu prennes du temps, pour toi. »
– « Est-ce que je vis dans une bulle ? Est-ce que je me suis coupée des autres ? Est-ce qu’il est temps de faire quelque chose ? »
Cette réflexion me remue. Profondément.
Je revois ma vie comme un film, du moins les six dernières années…
Ma maman, de plus en plus perdue et, après deux années d’incertitude, le verdict en un seul mot : Alzheimer.
Dans ces « Archives » sont rassemblés des articles sur des personnes rencontrées il y des années (ici 2002) mais dont les propos ne me semblent pas datés. J’avais envie de vous les faire entendre…
Coline a 15 ans et elle voudrait vivre comme elle l’entend. Coline n’a que 15 ans et ses parents veulent qu’elle vive comme ils l’entendent. D’un côté et de l’autre, difficile d’écouter ce que l’on n’a pas envie d’entendre… Coline a l’âge où tout est noir ou blanc, les paroles définitives, les émotions exacerbées, les miroirs déformants, le portable un défouloir, les amies une famille, la famille une corvée !
J’entendais récemment évoqué un homme en situation de handicap qui confiait que sa plus grande souffrance était que les seules personnes venant le voir étaient payées pour cela… A quelques jours d’intervalle, je discutais avec une retraitée qui me disait combien il lui était plus facile, en tant qu’aidante professionnelle, de s’occuper de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer que de sa propre mère, elle aussi touchée par la maladie. Ces deux personnes abordent des questions difficiles, sans réponse évidente, car chacun d’entre nous est unique dans sa manière d’être à l’autre et dans ce qu’il attend de cette relation à l’autre…
L’autre jour, je me mets dans la queue à une caisse de supérette. Un monsieur âgé est sur le point de payer. Il fouille son portefeuille, sort des tickets de caisse, une liste de courses. Ses gestes sont lents, très lents, trop longs pour l’hôte de caisse (on les appelle ainsi je crois) qui montre déjà des signes d’impatience. Il lève les yeux en l’air, sifflote nerveusement, ébauche un sourire crispé aux autres clients dont je fais partie.
Dans ces « Archives » sont rassemblés des articles sur des personnes rencontrées il y des années (ici 2002) mais dont les propos ne me semblent pas datés. J’avais envie de vous les faire entendre…
Une femme se demande toujours comment elle pourrait aimer un enfant qu’elle n’aurait pas porté en elle. Laure et son mari savent à quel point on peut aimer un enfant qui, dans un orphelinat, attendait une famille d’adoption…
Copyright © 2024 Nathalaligne, Rédaction & Interview