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L’accueil familial : réponse possible quand le maintien à domicile n’est plus possible

20 mai 2016 / Nathalie Cuvelier / 388 Comments

« L’accueil familial représente une alternative à l’hébergement en établissement et, dans le cas des adultes handicapés, une vraie solution face au nombre insuffisant de structures d’accueil. »

⇒ Lire le témoignage de Karine, infirmière en charge des agréments au sein d’une Maison de l’Autonomie, convaincue du caractère vertueux du dispositif, à condition de donner les moyens aux accueillants de monter en compétence .

⇒ Lire aussi le témoignage de Louisette qui accueille chez elle Jeanne, Raymonde et Michel.

Éclairage sur la mucoviscidose

16 juillet 2015 / nathalaligne / 463 Comments

D’une première rencontre à celles qui ont suivi, très impressionnée par le caractère envahissant de la mucoviscidose au quotidien pour les malades et leurs proches mais aussi par la résilience, le dynamisme et la joie de vivre des personnes rencontrées, j’ai souhaité mieux comprendre cette maladie, ses spécificités et l’espoir des uns et des autres.

Je tiens à remercier le Docteur Virginie Colomb-Jung, directrice du Département médical de l’association Vaincre la Mucoviscidose, pour son éclairage précieux sur la maladie.

Je vous invite à découvrir les différents articles de cette série :

⇒ Conversations en chemin

Témoignage tout en délicatesse et retenue d’Hélène, maman de deux jeunes femmes atteintes par la maladie. Portrait aussi d’une famille « portée » par une attitude face à la vie.

⇒ A mes proches et aidants professionnels… Merci !

Témoignage de Claire, 21 ans, la tête pleine de rêves d’avenir.

⇒ Interview du Docteur Virginie Colomb-Jung

Directrice du Département médical de l’association vaincre la mucoviscidose, elle insiste dans cette interview sur l’importance d’informer les proches sur la maladie et sur le rôle immense enfin pris en compte des aidants naturels, au premier rang desquels se trouvent les parents.

⇒ Fiche pratique sur la maladie

Réalisée en collaboration avec le Docteur Virginie Colomb-Jung, cette fiche a pour objectif d’expliquer simplement la maladie et ses spécificités ; une maladie que l’on traite de mieux en mieux pour un plus grand confort de vie des personnes atteintes mais que l’on ne sait pas encore guérir.

Claire et la vie

29 juin 2015 / nathalaligne / 248 Comments

A 21 ans, elle souhaite plus que jamais s’émanciper de la maladie, trouver un temps partiel, avoir des rêves d’avenir et s’accrocher à une espérance raisonnable de vie.

Elle, c’est Claire.

Allez à sa rencontre.

Apprendre à se réconcilier avec son corps

17 juin 2015 / nathalaligne / 8 883 Comments

Avez-vous déjà entendu parler de la socio esthétique ? Encore peu connue, cette spécialité est exercée par des esthéticiennes de formation qui aspirent à ajouter une autre dimension à leur métier.

Elles interviennent auprès de personnes atteintes dans leur intégrité physique et qui vont devoir apprendre à poser un regard bienveillant sur ce corps chahuté par la maladie, la vieillesse, l’addiction, la marginalisation…

Nouvelles venues dans le secteur médico social, intégrées à des équipes pluridisciplinaires, elles offrent une parenthèse dans un parcours souvent très médicalisé, une écoute globale de la personne et des moments de répit, par le massage notamment.

Je suis allée à la rencontre d’ Anne Flore Baudel, à l’Hôpital de Boulogne-sur-Mer, où elle exerce à temps plein dans dans le service d’onco hématologie.

Pour découvrir ce qu’elle dit du métier et de son lien avec les malades et leurs proches, c’est ici.

Être présent, une forme de soins

7 mai 2015 / nathalaligne / 760 Comments

« Combien de temps cela va t-il durer ? », c’est cette question, à laquelle bien sûr elles n’ont pas de réponse, que les bénévoles présentes aux côtés des personnes en fin de vie entendent le plus de la bouche des familles. La question peut à priori choquer.
Il faut avoir vécu une fin de vie pour saisir combien le malade et ses proches réagissent comme ils peuvent, dans la confusion de leurs sentiments, la peur et la vie même qui continue, sans égard pour leur période de chagrin.
Réjane, Françoise, Patricia et toutes les autres (et oui en grande majorité des femmes) donnent du temps et offrent une présence à des personnes parfois très seules. En toute humilité. Je vous invite à faire leur connaisance.
C’est ici.

Découvrez aussi le beau témoignage de Stéphane Robert sur la fin de vie de son frère, mort trop jeune, entouré des siens et, selon ses directives anticipées, à domicile et presque dans une sorte de célébration…
Par ici.

Aidant, une expérience difficile et riche

19 février 2013 / nathalaligne / 7 045 Comments

« Etre un aidant est une expérience difficile et riche. C’est sa singularité qui explique que les aidants sont rarement dans la plainte. » Serge Guérin est sociologue, spécialiste des théories du care* et admiratif de les voir en action sur le terrain. « Vous rendez-vous compte que 18% des aidants aide une personne alors que rien ne les y oblige ! ».

On parle beaucoup de médecins qui n’ont plus le temps, d’urgences qui explosent, d’infirmières qui se sentent déconsidérés, d’hôpitaux qui dysfonctionnent… très peu des aidants qui, à titre familial ou amical, jouent un rôle essentiel auprès de leurs proches malades. Pourquoi n’a-t-on pas encore mesuré leur contribution sociale ?

Notre politique de santé reste focalisée sur le geste technique et une vision très comptable. L’acte technique est survalorisé au détriment de l’innovation sociale et le corps médical a encore trop tendance à ne voir que la maladie à traiter. Le malade et son proche ne sont pas jugés légitimes dans cette démarche très médicalisée. Il me semble que le principe premier du soin, c’est la prévention, l’écoute, la présence et le dialogue. Notre politique de santé ne manque-t-elle pas d’imagination ? Les médecins veillent sur leur pré-carré et les aidants, dont la contribution est énorme, ne sont pas reconnus à leur juste valeur. Sans doute que notre système de santé qui reste plutôt performant, n’a pas su prendre le virage de l’attention et de l’accompagnement.

Détecter les personnes fragiles et leurs aidants

11 janvier 2013 / nathalaligne / 88 Comments

Ancien médecin généraliste, aujourd’hui urgentiste, le Dr Gibert est référent d’une équipe mobile de gériatrie* depuis janvier 2012. En menant au sein d’un service d’urgences un programme de prévention, il tente d’œuvrer pour le maintien à domicile des personnes âgées dans de bonnes conditions, afin d’éviter des hospitalisations répétées, faute de mieux…

Notre regard a changé

4 octobre 2012 / nathalaligne / 37 Comments

Infirmière de formation, Christine Richet est, depuis plus de 13 ans, directrice d’EHPAD. Elle décrit les évolutions positives qu’elle a pu observer tout au long de sa carrière et elle nous parle de ce secteur, au cœur de l’humain, qui continue à lui apprendre à regarder autrement la vieillesse…

« Faire confiance à l’intelligence du coeur. » (Suite)

30 août 2012 / nathalaligne / 176 Comments

Dans une première partie d’entretien, Nicolas Martinet évoquait le lien très fort qui l’unissait à sa grand-mère et le privilège d’avoir pu l’accompagner. Auteur du livre « Le grand âge est à l’abandon ! »* et Directeur de maison de retraite, il regrette que l’équipe de Direction passe plus de temps dans le maelstrom administratif qu’auprès de la personne âgée et du personnel. Suite et fin de cet entretien…

Première partie de l’entretien

Vous parlez beaucoup dans le livre de la sécurisation des personnes âgées qui semble compter plus que leur bien être ?
Notre société veut arriver au risque zéro. Mais c’est contraire à la vie ! Le risque est inhérent à la naissance ! Ma grand-mère, malade d’Alzheimer, était en situation de risques chez elle… Mais elle était libre ! En tant que directeur d’établissement, je passe plus de temps à gérer l’avalanche administrative qui me tombe dessus chaque jour qu’à être là où je devrais être, auprès du personnel et des personnes âgées. Continue reading

« Faire confiance à l’intelligence du coeur » (1ère partie)

30 août 2012 / nathalaligne / 3 191 Comments

Nicolas Martinet dirige une maison de retraite de 126 lits, à Desvres, dans le Pas-de-Calais. En 2011, il publie « Le grand âge est à l’abandon ! »*. Dans ces 120 pages incisives, il tire une sonnette d’alarme et témoigne de son respect au personnel de son établissement. Au contact des personnes âgées, des aidants familiaux et professionnels, il plaide pour remettre l’intelligence du cœur au centre du soin et se bat contre les dérives d’une administration frileuse. Première partie de cet entretien…

Lors d’un débat sur la fin de vie, vous avez évoqué avec beaucoup d’émotion votre grand-mère. Pouvez-vous nous en parler ?
Ma grand-mère vivait à côté de chez nous. Je m’en suis énormément occupé et j’étais donc très proche d’elle. Dans ces dernières années, elle souffrait de la maladie d’Alzheimer. J’ai eu le privilège, je dis bien le privilège, de passer la dernière nuit avec elle et de lui fermer les yeux. J’avais 18 ans et je ne mesurais probablement pas à l’époque tout ce qu’elle m’apportait. Continue reading

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