« C’est dans un petit village du Montreuillois, dans le Pas-de-Calais, que Louis et Élodie cheminent l’un à côté de l’autre et se réinventent une vie avec Andréa. A plusieurs reprises, Élodie parlera de « cette enfant extraordinaire qui va chercher l’extraordinaire en nous ». Pour bien comprendre le chemin parcouru par le jeune couple, il est nécessaire, comme dans toute histoire d’aidant, de revenir au moment où la maladie infléchit sans préavis le cours d’une vie…
Revenir toujours et encore sur le fait que personne n’est préparé à ce rôle et que bon nombre de couples ou de familles implosent quand ce rôle leur incombe. La vieillesse et la maladie font peur mais la maladie d’un enfant révolte et si le pronostic de vie est engagé, la révolte peut laisser place au désespoir et à l’isolement, ce que Élodie et son conjoint, Louis, ont toujours refusé. Tournés vers les autres et portés par un réseau de proches, ils ont décidé, comme un pied de nez à l’adversité, de mettre toute leur belle énergie (leur révolte contenue aussi) dans un projet de vie qui leur ressemble et qui sera le beau lègue de leur petite Andréa…
« On n’est pas des super héros. On a été dévasté, on a encaissé, on n’aurait pu se replier mais on a décidé de s’ouvrir aux autres, d’être des bâtisseurs… Un sourire d’Andrea et on ne redescend pas de la journée. Quand elle n’est pas bien, notre énergie baisse. Elle va chercher en nous des ressources qu’on ne suspectait pas. Il y a peu d’enfants qui ont autant appris à leurs parents, en si peu de temps. Le projet, c’est notre lampe torche dans ce tunnel qui, sinon, n’a pas beaucoup de lumière au bout. On ne peut pas rester à attendre l’issue comme ça. On crée nos emplois de demain et on fait des rencontres uniques car Andréa est un aimant à belles rencontres. Enfin, ce projet, c’est ce que l’on construit à trois. Comment nous serons, comment ce sera quand elle sera plus là, personne ne peut le dire… »
L’aidant présume toujours de ses forces, encore plus un aidant actif qui n’a pas d’autre choix pour sécuriser son emploi. Pourtant, son engagement et son efficacité au travail seront bien meilleurs si son entourage professionnel connaît ses contraintes, les comprend et répond dans la mesure du possible à ses demandes spécifiques et temporaires pour l’aider à passer un cap difficile .
« Il a fallu, à un moment donné, que je puisse dire à mes collaborateurs que je n’en pouvais plus… Je ne leur ai pas caché que j’étais vulnérable et ils ont su m’écouter et m’entourer. Mais, bien sûr, pour s’exposer comme je l’ai fait, il fallait leur faire confiance. »
» Quand on fait du soin à domicile, on ne peut pas ne pas se présenter au dernier moment. Ce n’est pas possible. C’est une personne en situation d’inconfort qui attend derrière la porte. »
« Les aidants à domicile, notamment les conjoints, ont besoin de répit, quelle que soit la pathologie de leurs proches. Le répit est donc une condition sine qua non du maintien à domicile. »