Nathalaligne, Rédaction & Interview

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L’accueil de jour, une respiration pour les bénéficiaires et leurs proches

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« Si on reste enfermé, la maladie dégrade », déclare Monsieur D., la soixantaine, flouté sur la photo à la demande de ses proches.

J’ai eu l’occasion d’assister à un accueil de jour et de poser des questions aux bénéficiaires de cet accueil.

Je vous invite à découvrir les témoignages de ces personnes qui, plus ou moins entourées et aidées à domicile, ressentent toutes le besoin d’être avec d’autres.

Pour leurs proches aidants, cette journée  est une respiration, l’occasion d’avoir du temps pour eux.

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Annette, la satisfaction de bien faire son métier

« On me donne, en fonction des situations, entre 30 et 45 minutes pour faire une toilette ou un repas mais les personnes veulent aussi s’asseoir avec quelqu’un en face d’eux, pour parler, tout simplement… »

Seniorin im Rollstuhl mit BetreuerinAnnette est auxiliaire de vie, ce qui signifie qu’elle aide des personnes dans les gestes de la vie courante. Pour certaines d’entre elles, elle est le petit rayon de soleil de la journée. Mais ses passages à domicile sont chronométrés pour des raisons économiques. Elle fait donc au mieux dans le temps qui lui est assigné. Elle assure ce qui relève de sa mission et essaie d’apporter, dès qu’elle le peut, de petites attentions personnelles. Annette aime son travail et elle en mesure chaque jour l’utilité auprès de personnes parfois très seules et déprimées. Elle en mesure aussi la pénibilité et ne s’étonne pas que de plus jeunes collègues craquent par manque d’expérience et, probablement, de formation. Elle s’est elle-même formée sur le terrain, apprenant par la pratique comment dédramatiser une toilette un peu éprouvante, jalonner un repas à la petite cuillère d’éclats de rires ou de chansonnettes…

Aller à sa rencontre sur Aidant Attitude…

Conversations en chemin

C’est une famille nombreuse de six enfants, une famille joyeuse et confiante. Hélène parle de l’élan de vie qui les anime, notamment ses deux filles atteintes de mucoviscidose. Elle parle aussi de responsabilité, de partage de l’information, d’amour et de foi.

Photo_chemin« Si je vous mets aussi simplement au courant, c’est pour que vous compreniez un peu plus ce qui se passe et que vous puissiez répondre aux questions de vos propres enfants. » C’est par cette phrase qu’Hélène a entrepris en 2013 une correspondance avec famille et amis. Depuis, d’autres « conversations en chemin » leur ont été adressées à des moments charnières… « J’ai ressenti le besoin et le devoir d’écrire à un moment où la santé de Lucie s’est considérablement fragilisée. J’ai un devoir d’information envers mes frères et sœurs sur cette maladie génétique. Eux-mêmes sont tenus d’informer leurs enfants. Je souhaitais aussi être en vérité avec nos proches. Je ne voulais pas qu’ils tombent de haut en apprenant subitement une aggravation de leur état de santé. Nous pouvons donner des nouvelles à l’occasion. C’est autre chose de mettre tout le monde dans le partage. » Il était important par exemple que les aînés, loin de la maison, et le plus jeune, si proche de ses sœurs, aient le même degré d’information.

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Dans ma bulle ?

bulle– « Tu te coupes du monde, tu vis dans une bulle ! Il est temps que tu en sortes ! Que tu prennes du temps, pour toi. »
– « Est-ce que je vis dans une bulle ? Est-ce que je me suis coupée des autres ? Est-ce qu’il est temps de faire quelque chose ? »

Cette réflexion me remue. Profondément.
Je revois ma vie comme un film, du moins les six dernières années…
Ma maman, de plus en plus perdue et, après deux années d’incertitude, le verdict en un seul mot : Alzheimer.

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A Victoria

« A Victoria » est le récit d’une femme, Nadine, dont la maman, Victoria, est atteinte de la maladie d’Alzheimer. Lisez-le comme on lit une correspondance…

Première lettre

« Depuis le décès de papa, je m’occupe de maman. Je suis devenue sa moitié et ses souvenirs, tout du moins ce qu’il en reste… car la maladie d’Alzheimer est venue s’inviter sournoisement. Nous sommes trois à présent…

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« Aidez-moi à ne pas culpabiliser »

Imaginez cinq femmes, entre 40 et 70 ans, toutes porteuses d’une histoire avec la maladie d’Alzheimer. Que leur proche soit un parent, un conjoint ou un frère, ces femmes aimantes et aidantes assument plus ou moins bien des décisions douloureuses mais inévitables. Une fois par mois, dans les locaux de l’antenne de Douai de France Alzheimer Nord, un groupe de parole leur est ouvert pour exprimer des choses qui résonnent pour chacune d’entre elles…

Le groupe de parole est réuni et comme à chaque séance, personne ne peut savoir ce qui s’y jouera… . Deux des personnes présentes sont là pour la première fois. C’est elles qui, aujourd’hui, vont le plus parler, submergées par l’émotion, assaillies par le doute et la révolte.

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Jeannette et Paul

« Comment vous vous appelez ? Nathalie ? Comment déjà ? » Il est midi, Jeannette est descendue pour le repas. Elle est habillée, alerte. Paul, son époux, est tout affairé. Il ajoute une assiette pour l’amie de sa fille qui voudrait écrire sur la maladie d’Alzheimer. Jeannette s’assoit, confiante, sereine, parmi ces visages inconnus, au côté de Paul, son seul et unique repère…

Paul est toujours debout, il orchestre le quotidien de cette maison avec générosité et fermeté. Jeannette nous regarde, tour à tour, de découverte en découverte. Les visages de sa fille et de trois de ses petites filles lui sont également inconnus. Elle veut donner du taboulé à la petite dernière qui n’aime pas ça, ce qu’elle aura déjà oublié quand elle lui en proposera à nouveau. « Vous savez, Jeannette est elle-même telle que vous la voyez en ce moment. C’est à moi de m’ajuster à ce qu’elle est… »

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Maïté, enfant unique

« Ce n’est pas la trisomie 21 qui est arrivée dans notre famille avec Maïté, c’est Maïté qui est arrivée avec un chromosome en plus.»

Maïté a deux ans, des frères et sœurs entre 11 et 18 ans, un sourire à soulever les montagnes et de petits yeux en amande. Anita, sa maman, revient sur le moment de l’annonce et nous parle de Maïté qui porte une anomalie de la nature mais aussi beaucoup d’amour…

Anita, Jean et leurs quatre enfants vivaient à Vienne quand la petite dernière est née, attendue de tous. « Quand la sage-femme l’a posée sur moi, j’ai eu tout de suite l’intuition de sa différence. Je revois la sage femme prendre Maïté et dire « mais non… ». Et quelques heures après « peut-être ». Moi, je savais. »

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« N’attendre rien d’autre que ses sourires »

« Coline m’apprend la vie. Pleine d’amour et joueuse, cette enfant est le pays du sourire alors qu’elle ne peut rien faire. C’est elle qui me porte… » Atteinte d’une maladie orpheline rare, Coline a 8 ans. Delphine, sa maman, parle de cette épreuve qui est aussi une leçon de vie…

« Le ciel m’est tombé sur la tête. J’entendais ce que l’on me disait mais je ne comprenais pas ce qui arrivait. Comment réaliser une chose aussi énorme. Évidemment, je ne mesurais pas l’impact sur notre vie… » C’est ainsi que Delphine décrit son état d’esprit au moment où on lui a appris, avec peu d’empathie de la part du corps médical, que son enfant avait une maladie génétique sans espoir de guérison. « C’est un coup de poignard que l’on vous donne. Je me préparais, comme toute jeune maman, à remplir les courbes de croissance sur le carnet de santé de mon enfant… Cela prend des années de faire le deuil de l’enfant normal.
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L’accompagnatrice

Depuis des années au côté de sa belle-mère, Christine Beauvir a connu les satisfactions et les difficultés rencontrées par tout aidant familial.  Elle parle de présence, de responsabilité, de reconnaissance et de Micheline qu’elle accompagne…

« Comme moi, Micheline était mère au foyer et maman de 4 enfants. Avec leur départ, la perte d’autonomie de son mari et une maman tutoyant le siècle, elle s’est peu à peu isolée. Au décès de son époux, suivi par celui de sa maman, elle s’est retrouvée désœuvrée et physiquement éprouvée. Nous allions la voir pour les fêtes. Elle donnait le change car il y avait du monde. Nous mettions les oublis et négligences sur le compte de la solitude. Moi qui la connaissais coquette, j’étais inquiète. Ses enfants fermaient un peu les yeux, ce que je peux comprendre. C’est difficile de porter un regard lucide sur ses parents. »

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